Congreso Anual de Neurofibromatosis y Asamblea General 2018

El pasado 2 de Junio de 2018, tuvo lugar en el salón de actos de la ONCE, en calle Sebastián Herrera n° 15 de Madrid, el Congreso Anual de Neurofibromatosis organizado por la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, dirigido a  afectados, familiares, médicos, psicólogos y a todo aquél que, por un motivo u otro, tuviera interés en esta enfermedad.

Las ponencias impartidas, fueron expuestas por los profesionales médicos más relevantes en estos momentos en España en lo que a la Neurofibromatosis se refiere, entre los que se encontraban neurólogos, oftalmólogos, oncólogos, cirujanos e investigadores.

La finalidad del Congreso, fue dar a conocer la actualidad de la Neurofibromatosis en todos sus ámbitos: diagnóstico, tratamientos, consecuencias, avances en su investigación, así como lograr crear un espacio de encuentro en el que afectados y médicos tuvieron la oportunidad de poder manifestar las dudas y preguntas entre ambos.

Los asistentes tuvieron la oportunidad de practicar en vivo, un momento “Mindfulness”, llevado a cabo de la mano del Dr. Ramón Gilbert (Psicólogo Colaborador de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del HSJD (Barcelona)), quien nos demostró, qué no es tan fácil poder parar y dejar de pensar porque la mente, no puede parar de hacerlo, solo debemos enseñarla a volver al momento #Mindfulness… Con ello, se consigue bajar ese nivel de pensamiento y ver las cosas de manera diferente. El Mindfulness, es “simplemente entrenamiento y técnicas de la terapia cognitiva en niños/adolescentes y padres”.

El congreso contó con dos mesas. En la primera mesa de investigación, moderada por el Dr, Héctor Salvador, los ponentes fueron:

• Dr. Hector Peinado
Programa de Oncología Molecular.
CNIO.
“Buscando nuevas terapias anti-metástasis en MPNSTs”

Por motivos de salud, no pudo asistir y su ponencia fue impartida por la Dra. Teresa, compañera de equipo.

• Dra. Elizabeth Castellanos
Investigadora Asociada del grupo de Cáncer Hereditario
ICO-IMPPC.
Coordinadora Técnica de la Unidad de Diagnóstico de Cáncer
Hereditario del IGTP.
“El diagnóstico genético de las Neurofibromatosis hoy”

• Dr. Ignacio Blanco
Coordinador CSUR Facomatosis. Coordinador del Programa
de Asesoramiento y Genética Clínica. Hospital Germans Trias i
Pujol – Institut Català d´Oncología (Badalona). Director Clínico del
Laboratorio de la Metropolitana Nord
“Avances en la NF2 gracias a la Fundación
Proyecto Neurofibromatosis.”

• Dra. Conxi Lázaro
Unidad de Diagnóstico Molecular.
Programa de Cáncer Hereditario.
Institut Català d´Oncología – IDIBELL.
“Tumores malignos asociados a la NF1: Cómo investigamos para
mejorar su tratamiento”

• Dr. Juan Carlos López Gutiérrez
Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario
Quirón Salud de Madrid. Responsable de la Unidad de Anomalías Vasculares Congénitas del Hospital La Paz de Madrid.
“Avances en el tratamiento multidisciplinar de la NF-1”

A continuación hubo un descanso. En el que la segunda mesa clínica, fue igualmente moderada por Dr, Héctor Salvador, los ponentes fueron:

• Dr. Ramón Gibert Torres
Psicólogo Colaborador de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del HSJD (Barcelona). Instructor de Mindfulness.
“Mindfulness como terapia complementaria en familias con
Neurofibromatosis”

• María Fernández Gómez y
Rafael Prieto Punzón
Psicóloga del Servicio de Intervención Psicológica en Nf.
Trabajador Social del Servicio de Atención y Orientación en Nf
y Servicio de Orientación Social en Nf.
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
“Servicios de Intervención Psicológica y Orientación Social.
¿Qué pueden aportarte?”

Acto seguido al Congreso tubo lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, donde se aprobaron los siguientes puntos:

•Lectura y aprobación del Acta de la Asamblea 2017
•Balance Económico 2017
•Presentación del Presupuesto 2018
•Memoria de actividades 2017
•Congreso NF París
•Elección a la composición de la Junta Directiva
•Aprobación de la modificación de los Estatutos
•Ruegos y Preguntas

Podemos sentirnos orgullosos al decir, que este año, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, hemos crecido en ofrecer atención a todos los afectados  y familiares, estén o no asociados, gracias a los responsables de zona en NF1, NF2 y SCHWANNOMATOSIS, además deben tener en cuenta, que la AANF, pone a su disposición, la atención de dos psicólogas y un asistente social a quienes se podrán dirigir, para tratar cualquier duda o necesidad que les surja.

Queremos trasladar a todos los asistentes, nuestro más sincero agradecimiento por hacer de ésta jornada, un día muy especial en el que todos, de una u otra manera, nos hemos sentido beneficiados y que esperamos, lo sientan así.

Sigamos adelante, siempre adelante!

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