VÍDEO INAUGURACIÓN NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS

INFO AANF | Madrid, Miércoles 21 de noviembre de 2018 |

Tenemos el placer de compartir con vosotros, el vídeo que hemos realizado, del acto inaugural de la nueva Sede de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, que tuvo lugar ayer martes, en el Centro Sociocultural de Tetuán.

D. Miguel Ángel Granados (Presidente de la AANF) inicia el acto, trasladando su agradecimiento y en nombre de todo el colectivo de Afectados de Neurofibromatosis, por habernos brindado con el placer de su asistencia al:

Excelentísimo Sr. D. Diego Sanjuanbenito (Vicesonsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria), a D. Abraham de las Peñas (Miembro vocal de la junta directiva de FEDER y Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)), a la Doctora Dña. María Teresa González (Programa de Oncología Molecular en Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III. (CNIO)). Al Doctor D. Héctor Peinado (Jefe de Grupo de Microambiente y Metástasis en Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III) y su equipo. Miembros de la junta directiva, responsables de zona, equipo técnico, afectados, asociados, familiares y demás personas.

Tras los agradecimientos, dimos paso a una breve explicación sobre la Neurofibromatosis. Su prevalencia, manifestaciones y complicaciones que la variabilidad de la propia enfermedad, ofrece al Afectado.

Continuamos con la presentación de los servicios que desde la AANF venimos ofreciendo al afectado y familia, a lo largo de éstos 26 años de historia. Nuestra pretensión a futuro. A dónde vamos, y sobre todo, el principal propósito que nos hace seguir adelante: el bienestar del afectado y sus familias, la importancia que supone para todos nosotros, la continuidad, inversión y apoyo a la investigación de la Neurofibromatosis, además de mejorar la atención psicológica y social.

Tras finalizar el discurso y exposición de pretensiones, fuimos hasta la nueva Sede donde realizar el cierre al acto inaugural.

Sin lugar a dudas, ha sido una jornada cargada de emociones, en la que nos hemos sentido realmente protagonistas, de un acto que marcará historia.

Os facilitamos en formato PDF,  el discurso completo que ha sido emitido en la inauguración, para que todos tengáis acceso a la información, ya que por el momento, no ha sido posible emitir el vídeo subtitulado.

Discurso Inauguración 20-11-18

Aquí os facilitamos el enlace del vídeo:

https://youtu.be/f9brhOp4NRg

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